Пыткам – нет!

Переход на сайт


» » «КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»

«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»

17-06-2018, 10:35  517
У болезни, от которой лечится приднестровская художница Светлана Парфенюк, сложное название – дерматополимиозит. Иногда эту болезнь называют просто - «ДМ». Ее не часто встретишь в современном мире, согласно официальной статистике заболеваемость дерматополимозитом составляет 5 на 1 миллион человек в год. Опасность «ДМ» заключается в изменение иммунной системы, которая впоследствии поражает кожу и мышцы человека, приводя его к полной обездвиженности.

Архитектор, дизайнер, художница, - так говорят о Свете Парфенюк, те, кто знаком с ее творчеством. Больше всего она любит рисовать акварелью. Герои ее картин – люди, их истории и эмоции, которые легко передаются зрителю.
Сегодня с трудом можно представить, что совсем недавно физическое состояние Светы был крайне тяжелым. Не так давно ей заново пришлось учиться: есть, сидеть, ходить и, как отмечает сама Света, – рисовать.
Испытания, которые ей пришлось преодолеть, произошли три года назад. Сразу после окончания кафедры «архитектуры», она осталась работать преподавателем в родном ВУЗе. Проработав там полгода, заболела и перенесла болезнь на ногах. «У меня есть недостаток, - признается Света. – Я все очень близко принимаю к сердцу, нервничаю и очень тяжело воспринимаю, наверное, это и стало причиной моей болезни».
То, что происходило со Светой дальше похоже на страшный сон. Вот, как она сама описывает то, через, что ей пришлось пройти.

Пройти через ад

18 марта
Перенервничав на работе и перенеся несколько простуд на ногах, я почувствовала себя очень плохо. После очередного температурного кризиса была все нарастающая усталость, которая пропитывала мое тело. На следующее утро я уже с трудом самостоятельно передвигалась. Думала, что обычная слабость. Но, нет, спустя несколько дней мне уже стало тяжело сидеть.
8 апреля
Скорую помощь вызвали, когда решили пойти на прием к терапевту в платную клинику. После осмотра, терапевт сказал, что мне нужна немедленная госпитализация. На скорой помощи меня привезли в Тираспольский лечгородок. Там мы с папой больше двух часов ждали в коридоре, пока меня сможет принять врач. Мне становилось все хуже. После очередного осмотра меня направили в эндокринологическое отделение, в котором я находилась около недели.
12 апреля
После большого количества диагностических процедур мне поставили диагноз дерматополимиозит и начали лечение. К сожалению, местные специалисты не смогли выработать правильную стратегию лечения. Мне сделали пульс-терапию и вопреки ожиданиям специалистов мое состояние сильно ухудшилось

Пульс - терапия - внутривенное введение сверхвысоких доз глюкокортикостероидных гормонов. Получило наибольшее распространение в медицине критических состояний – септический шок, острый инфаркт миокарда и т.д.

28 апреля
Я уже не могла самостоятельно жевать и глотать. Мне поставили пищевой зонд и в преддверии майских праздников отправили домой.
4 мая
Мое состояние дошло до критической точки. Для оказания срочной медицинской помощи меня отвезли в Кишиневский «Medpark». Там моим лечением занялись кишиневские профессора. Но выработать правильную методику лечения им также не удалось.
13 мая
Все мышцы моего организма воспалились, включая тонкую мускулатуру, я не могла даже пошевелить пальцами рук. Из-за больших доз лекарств, я постоянно находилась в состоянии бреда и стремительно теряла вес. Болезнь прогрессировала, а мою жизнедеятельность поддерживали только питание через зонд и капельница.
5 июня
Меня перевели в реанимацию республиканской клинической больницы г. Кишинев. Одновременно у меня открылась пневмония. Начались очень болезненные процедуры. После, я две недели лежала с проколотым легким (таким образом, из него выводили скопившуюся жидкость). Помню, как в течение двух недель, каждый день меня возили на рентген.
Как я уже говорила, я не могла глотать. Мышцы гортани и пищевода атрофировались. Сквозь бред я смотрела на людей, которые приходили меня навестить. Наблюдала за тем как они: пили, ели или жестикулировали руками. Я им завидовала, особенно хотелось, просто, выпить воды. Хотелось свежести. За окном было лето, а я была прикована к постели. Вспоминала, как недавно думала, что обязательно поеду летом на море в Одессу. Вспоминала и слышала, как далеко в коридоре врачи говорили моей маме, что не могут дать никаких прогнозов на счет моего выздоровления.

О том, как проходило лечение вспоминает заведующая отделением ревматологии республиканской клинической больницы г. Кишинев Оксана Бужор:

«У нас было немного случаев заболеваемости дерматомиозитом. Светин случай был особенным и тяжелым, мы буквально экспериментировали со схемой лечения. Были очень тяжелые моменты, когда казалось, что надежды нет, но постепенно, нам удалось изменить ситуацию».

20 июня
Болезнь начинала отступать. Анализы постепенно приходили в норму. При росте 180 см я весила 35 кг. Тогда, со мной два раза в день начали заниматься пассивной гимнастикой. Но самостоятельно двигаться я до сих пор не могла.
25 июня
У меня, начало получаться самостоятельно, отрывать предплечье от кровати.
29 июня
С начала болезни я впервые взяла в руки карандаш. Он для меня казался слишком тяжелым. Мама придерживала его, а я водила им по листу бумаги, рисуя линии и круги.
5 июля
Начала рисовать мягким карандашом небольшие портреты, но все еще получалось не то, что я представляла. Очень переживала, что больше не смогу снова рисовать как прежде. Но вскоре поняла, что в рисовании мышцы – неглавное, главное – деятельность мозга. Руки всего лишь инструмент, который продолжает карандаш.
9 июля
Я не знала, чем бы я занималась, если бы не рисовала. Врачи подбадривали меня, когда видели, что я рисую.
15 июля
Меня перевели в тираспольский лечгородок, а это означало, что скоро я буду дома. К тому времени я уже могла самостоятельно сидеть на кровати. Мои рисунки становились все лучше и лучше. Именно по ним я лучше понимала свое состояние.
16 июля
Комиссия врачей мне выдала удостоверение, в котором написано: «инвалид первой группы». Я была расстроена, думала, теперь многое изменится в моей жизни. Представляла, как меня будут называть инвалидом, от этого становилось еще хуже.
В этот день, я также узнала, что с первой группой инвалидности я не смогу трудоустроится еще минимум два года. Этот момент надломил меня, я было отчаялась и какое-то время действительно верила в то, что у меня не так много шансов на выздоровление.

Почему при «ДМ» человеку присваивается степень ограничения возможностей?

Оксана Бужор, лечащий врач Светы:
«Степень ограничения возможностей при дерматомиозите присваивается, если больной не в состоянии сам себя обслуживать. В дальнейшей перспективе комиссия может ее снизить при положительной динамике, но учитывая риск рецидива, степень ограничения почти всегда сохраняется».

12 августа
Меня привезли домой. Ходить я еще не могла, но постепенно с посторонней помощью у меня начало получатся стоять. Много рисовала, но также начала вязать и лепить из глины. Чувствовала себя хорошо и поправилась на 5 кг.
26 августа.
У меня начало получаться самостоятельно ходить. Врачи говорили, что восстановление проходит быстро. Это также отражалось на моих рисунках, которые становились более масштабными и серьёзными.
24 сентября.
Спустя полгода мне наконец-то сняли зонд. К тому времени мышцы гортани восстановились. Я уже могла есть практически все, что хотела. Чувствовала себя хорошо, даже не смотря на всплывающую в памяти строчку «инвалид первой группы» в моем новом документе.

………………

Сегодня, спустя три года Светино состояние стало намного лучше. Врачи оценивают его степень ограничения возможностей как среднюю. В медицинской практике это скорее исключение, чем правило.

Оксана Бужор, лечащий врач Светы:
«Выздоровление Светы некоторые врачи считают чудом».

Полностью излечиться от заболевания Свете не удалось, болезнь перешла в хроническую стадию. «Сейчас я живу полной жизнью. А о том, что я «инвалид», мне говорит только мое удостоверение. Я не чувствую никаких ограничений. И, главное, я до сих пор рада тому, что могу просто пить, есть, самостоятельно двигаться, рисовать – это бесценно», - делится молодая художница.

Прогнозы врачей
Оксана Бужор:
«В нашей врачебной практике таких молодых пациентов с этим заболеванием ещё не было. Поэтому прогнозы могут быть только предположительными. Сейчас симптомы отступили, но всегда существует риск рецидива. Мы находимся на стадии поддерживающего лечения».

К сожалению, сейчас Света столкнулась с новым недугом. «ДМ» дал осложнение на глаза. Недавно ей поставили новый диагноз «ретинопатия» и врачи снова столкнулись со сложной задачей. «Говорят, что меня может ждать внезапная слепота», - сегодня без эмоций говорит художница.
Сегодня Света продолжает бороться со своим заболеванием и активно занимается творчеством. Про то, через, что ей прошлось пройти, теперь вспоминает с улыбкой: «Пережитое подарило мне уникальный опыт и понимание того, что, если иметь сильное желание и поддержку, возможно, сделать невозможное. После случившегося, я по-другому ощущаю, казалось бы, обычные вещи. Но когда ты лишен элементарных радостей, например: прогулок по улице, возможности выпить стакан теплого молока, съесть кусочек вкусного бабушкиного пирога, ты понимаешь, насколько это бесценно».

Подготовил Виталий Шмаков.

«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»
«КАК Я ЗАНОВО УЧИЛАСЬ РИСОВАТЬ…»

История гражданина N

Некоторые работодатели по ряду причин считают, что работников, достигших пенсионного возраста,

Живёт такая девушка. Часть 1

Часть 1. Учиться, учиться и ещё раз учиться - хочу! Ольга окончила специализированную

Дискриминация по состоянию здоровья

«ВИЧ – это не показатель ограниченности, у ВИЧ-инфицированных людей нет никаких ограничений, за

СЕЙЧАС ОНИ ЖИВУТ ПО-ДРУГОМУ

Она выглядит как обычный подросток: футболка, кеды, джинсы, на голове любимая - бейсболка. Её

Биометрические паспорта дают возможность ездить в Европу без виз

Год спустя после отмены визового режима с Европейским Союзом можно сказать со всей уверенностью,

Мир вокруг меня рухнул…

«Я знаю, что моя истории вряд ли кого-то защитит от этой болезни, или какой либо другой. Она не